Hoe leg je het uit?

 ‘Maar u ziet er nog zo goed uit.‘ Zo zat ik twintig jaar geleden bij de dokter. Ik kon zo ongeveer niets meer met mijn armen; niet typen, afwassen, geen kleren vouwen en in de kast leggen, geen zware dingen tillen. Maar nog het allerergste: niet mijn eigen baby verzorgen. Ik zat in tranen uit te leggen hoe hopeloos ik me voelde. Dus wat moet je in Godsnaam met die opmerking? Behalve de goede man over zijn bureau trekken en even flink door elkaar schudden… Ware het niet dat mijn armen het door RSI niet meer deden.

Hopeloze opmerkingen

Een flink aantal jaren later; ik was inmiddels hoofdredacteur bij de RSI-vereniging geworden, hadden we rubrieken verzonnen over dit soort niet-helpende opmerkingen. ‘Hopeloze opmerkingen’ en ‘Ongevraagde adviezen’; we hebben wat afgelachen op de redactie. Ik was zeker niet de enige met dit soort ervaringen. Vanuit het motto: ‘Gedeelde smart is halve smart’ beschreven we onze bitterzoete anekdotes.

Heden ten dage; ik ben alweer een ziekte en een coachopleiding verder, lees ik bij de ‘Stichting Onzichtbaar Ziek’ weer over ergernissen. Mensen die dingen over jouw aandoening roepen, zoals: ‘Er is niets aan je te zien’, ‘goh, waarom kan je dat niet doen/ eten/ drinken/ zien/ horen/ bedenken/ rijden/ lopen/ zitten/ werken/ dat medicijn of die behandeling niet nemen?’

Barbecue

Mijn oude klasgenootje Laurence, beschrijft het als volgt: “De volgende die zegt dat ik er goed uit zie, eet ik met huid en haar op, nadat ik hem eerst in bouillon heb gedoopt, daarna gepaneerd en op de barbecue heb gelegd, en waarbij ik van tevoren zorgvuldig alle haar heb verwijderd’. Leven met het syndroom van Sjögren, een systemische auto-immuunziekte, is niet echt een pretje. Humor en ingehouden woede; het komt alle twee voorbij in haar blog, ‘T’as l’air en forme’ (‘Je ziet er goed uit’).

Welkom in de wereld van een kneus

Martine Reesink, schrijfster van een blog en een boek over haar leven met EDS beschrijft dezelfde emoties. In Welkom in de wereld van een kneus | Lotgevallen van een EDS-ser, vertelt ze hoe het aan anderen bijna niet uit te leggen is wat er met je aan de hand is en tegen welke dagelijkse beperkingen je aanloopt. En over haar worstelingen met medici en instanties.

Toevallig viel mijn oog vandaag op een artikel in het RSI-Magazine, dat gelukkig nog steeds bestaat. ‘Maar je ziet er helemaal niet ziek uit!’: weer hetzelfde onderwerp. Mensen met een aandoening worden daar nogal geïrriteerd en zelfs soms heel boos van. Het blijft een ontzettend lastig punt. We willen graag begrepen worden en anderen willen ons ook graag begrijpen, maar toch lijkt het niet makkelijk om daarover te communiceren.

Lepeltjestheorie

Het antwoord is ‘The spoon theory’, van Christine Miserando. Barbara Sneller legt in haar artikel uit hoe ze deze techniek als coach gebruikt om mensen te begeleiden. Het gaat als volgt: je geeft de gezonde persoon twaalf lepels en vertelt dat dit de energie is die je op een dag hebt. Gezonde mensen hebben misschien wel honderd lepels op een dag, maar jij, als zieke persoon hebt er maar twaalf. En alles wat je doet kost één lepel.

Dus: je staat op en doet wat oefeningen omdat alles pijnlijk en stijf voelt: één lepel. Ontbijt maken en je dagplanning maken: één lepel. Douchen en aankleden: één lepel. En dan moet je de rest van de dag nog door. Met nog maar negen lepels. Tussen alle lepels door moet je ook nog uitrusten, anders kan je de volgende lepel niet doen. Dan nog boodschappen doen: als het veel is: twee lepels. Een paar uur werken of studeren: twee of drie lepels. Oh ja, ik moet nog koken: één lepel. Hoeveel heb ik er nog? Nog drie. Opruimen, de hond uitlaten, de was ophangen. En dan is het wel klaar. Soms net iets teveel.

Goed plannen

Een dagje weg, een feestje geven of een ochtend schoonmaken kost nog veel meer energie. Dit moet je heel goed plannen. Soms gebruik je teveel lepels, zodat je de dagen daarna minder hebt. Dan word je moe, hebt veel klachten of je wordt gewoon ziek. De ‘gezonde andere’ ziet dat stukje niet: die ziet alleen het deel waarin je dingen doet, zonder dat er iets aan je te zien is.

Ik ben heel blij dat ik dit artikel in RSI-Magazine tegenkwam. Er zijn ook andere behulpzame technieken zoals ‘geweldloze communicatie’, waarin je de ander vertelt wat iets met je doet en wat je daarbij nodig hebt. Maar met deze lepeltjestheorie maak je het tastbaar en invoelbaar.

Dus wat als iemand zegt: ‘Wat zie je er toch goed uit!’? Op de barbecue? Of zal ik ‘m twaalf lepeltjes geven?

Fijn! Dat je mijn artikel leest. Wil je me blijven volgen, stuur me dan je mailadres met het contactformulier rechts, dan zet ik je op mijn mailinglijst.

Met dank aan Laurence: ‘Le prochain qui me dit que j'ai l'air en forme, je le mange en entier après l'avoir trempé dans un bouillon, puis pané et frit au bbq, tout en ayant soigneusement épilé tous les poils auparavant.....Gnark gnark gnark’

t'aslairenforme | Vivre avec Monsieur Gougerot (wordpress.com)

But You Dont Look Sick? support for those with invisible illness or chronic illness The Spoon Theory written by Christine Miserandino - But You Dont Look Sick? support for those with invisible illness or chronic illness

Met dank aan Martine Reesink: Mijn boeken | Welkom in de wereld van een kneus

Met dank voor de illustratie aan de Stichting Onzichtbaar Ziek

Syndroom van Sjögren: Wat is dat? • ReumaNederland

Met dank aan de RSI-Vereniging | Voor iedereen die met RSI te maken krijgt

Met dank aan Barbara Sneller: Sneller Beter Verder | Facebook

BekroondLeven.nl - coaching voor mensen met een chronische ziekte

Geweldloze communicatie - Wikipedia