Hoe leg je het uit?

 ‘Maar u ziet er nog zo goed uit.‘ Zo zat ik twintig jaar geleden bij de dokter. Ik kon zo ongeveer niets meer met mijn armen; niet typen, afwassen, geen kleren vouwen en in de kast leggen, geen zware dingen tillen. Maar nog het allerergste: niet mijn eigen baby verzorgen. Ik zat in tranen uit te leggen hoe hopeloos ik me voelde. Dus wat moet je in Godsnaam met die opmerking? Behalve de goede man over zijn bureau trekken en even flink door elkaar schudden… Ware het niet dat mijn armen het door RSI niet meer deden.

Hopeloze opmerkingen

Een flink aantal jaren later; ik was inmiddels hoofdredacteur bij de RSI-vereniging geworden, hadden we rubrieken verzonnen over dit soort niet-helpende opmerkingen. ‘Hopeloze opmerkingen’ en ‘Ongevraagde adviezen’; we hebben wat afgelachen op de redactie. Ik was zeker niet de enige met dit soort ervaringen. Vanuit het motto: ‘Gedeelde smart is halve smart’ beschreven we onze bitterzoete anekdotes.

Heden ten dage; ik ben alweer een ziekte en een coachopleiding verder, lees ik bij de ‘Stichting Onzichtbaar Ziek’ weer over ergernissen. Mensen die dingen over jouw aandoening roepen, zoals: ‘Er is niets aan je te zien’, ‘goh, waarom kan je dat niet doen/ eten/ drinken/ zien/ horen/ bedenken/ rijden/ lopen/ zitten/ werken/ dat medicijn of die behandeling niet nemen?’

Barbecue

Mijn oude klasgenootje Laurence, beschrijft het als volgt: “De volgende die zegt dat ik er goed uit zie, eet ik met huid en haar op, nadat ik hem eerst in bouillon heb gedoopt, daarna gepaneerd en op de barbecue heb gelegd, en waarbij ik van tevoren zorgvuldig alle haar heb verwijderd’. Leven met het syndroom van Sjögren, een systemische auto-immuunziekte, is niet echt een pretje. Humor en ingehouden woede; het komt alle twee voorbij in haar blog, ‘T’as l’air en forme’ (‘Je ziet er goed uit’).

Welkom in de wereld van een kneus

Martine Reesink, schrijfster van een blog en een boek over haar leven met EDS beschrijft dezelfde emoties. In Welkom in de wereld van een kneus | Lotgevallen van een EDS-ser, vertelt ze hoe het aan anderen bijna niet uit te leggen is wat er met je aan de hand is en tegen welke dagelijkse beperkingen je aanloopt. En over haar worstelingen met medici en instanties.

Toevallig viel mijn oog vandaag op een artikel in het RSI-Magazine, dat gelukkig nog steeds bestaat. ‘Maar je ziet er helemaal niet ziek uit!’: weer hetzelfde onderwerp. Mensen met een aandoening worden daar nogal geïrriteerd en zelfs soms heel boos van. Het blijft een ontzettend lastig punt. We willen graag begrepen worden en anderen willen ons ook graag begrijpen, maar toch lijkt het niet makkelijk om daarover te communiceren.

Lepeltjestheorie

Het antwoord is ‘The spoon theory’, van Christine Miserando. Barbara Sneller legt in haar artikel uit hoe ze deze techniek als coach gebruikt om mensen te begeleiden. Het gaat als volgt: je geeft de gezonde persoon twaalf lepels en vertelt dat dit de energie is die je op een dag hebt. Gezonde mensen hebben misschien wel honderd lepels op een dag, maar jij, als zieke persoon hebt er maar twaalf. En alles wat je doet kost één lepel.

Dus: je staat op en doet wat oefeningen omdat alles pijnlijk en stijf voelt: één lepel. Ontbijt maken en je dagplanning maken: één lepel. Douchen en aankleden: één lepel. En dan moet je de rest van de dag nog door. Met nog maar negen lepels. Tussen alle lepels door moet je ook nog uitrusten, anders kan je de volgende lepel niet doen. Dan nog boodschappen doen: als het veel is: twee lepels. Een paar uur werken of studeren: twee of drie lepels. Oh ja, ik moet nog koken: één lepel. Hoeveel heb ik er nog? Nog drie. Opruimen, de hond uitlaten, de was ophangen. En dan is het wel klaar. Soms net iets teveel.

Goed plannen

Een dagje weg, een feestje geven of een ochtend schoonmaken kost nog veel meer energie. Dit moet je heel goed plannen. Soms gebruik je teveel lepels, zodat je de dagen daarna minder hebt. Dan word je moe, hebt veel klachten of je wordt gewoon ziek. De ‘gezonde andere’ ziet dat stukje niet: die ziet alleen het deel waarin je dingen doet, zonder dat er iets aan je te zien is.

Ik ben heel blij dat ik dit artikel in RSI-Magazine tegenkwam. Er zijn ook andere behulpzame technieken zoals ‘geweldloze communicatie’, waarin je de ander vertelt wat iets met je doet en wat je daarbij nodig hebt. Maar met deze lepeltjestheorie maak je het tastbaar en invoelbaar.

Dus wat als iemand zegt: ‘Wat zie je er toch goed uit!’? Op de barbecue? Of zal ik ‘m twaalf lepeltjes geven?

Fijn! Dat je mijn artikel leest. Wil je me blijven volgen, stuur me dan je mailadres met het contactformulier rechts, dan zet ik je op mijn mailinglijst.

Met dank aan Laurence: ‘Le prochain qui me dit que j'ai l'air en forme, je le mange en entier après l'avoir trempé dans un bouillon, puis pané et frit au bbq, tout en ayant soigneusement épilé tous les poils auparavant.....Gnark gnark gnark’

t'aslairenforme | Vivre avec Monsieur Gougerot (wordpress.com)

But You Dont Look Sick? support for those with invisible illness or chronic illness The Spoon Theory written by Christine Miserandino - But You Dont Look Sick? support for those with invisible illness or chronic illness

Met dank aan Martine Reesink: Mijn boeken | Welkom in de wereld van een kneus

Met dank voor de illustratie aan de Stichting Onzichtbaar Ziek

Syndroom van Sjögren: Wat is dat? • ReumaNederland

Met dank aan de RSI-Vereniging | Voor iedereen die met RSI te maken krijgt

Met dank aan Barbara Sneller: Sneller Beter Verder | Facebook

BekroondLeven.nl - coaching voor mensen met een chronische ziekte

Geweldloze communicatie - Wikipedia

 

Bewust bekwaam

Verandertrajecten door coaching kunnen best wat tijd in beslag nemen. Tijdens het coachingtraject zijn er al allerlei aha-momenten. Het begint meestal zo: in het ‘gewone leven’ loop je steeds vaker tegen een aantal zaken aan die niet zo lekker lopen. Of je doet heel erg je best om deze zaken te negeren. Dan komt er waarschijnlijk vanzelf een ‘stop!’ van binnenuit of van buiten uit. Zoals bijvoorbeeld overspannen raken of depressief, een ziekte krijgen, je baan verliezen of een relatiebreuk.

Maar ook uit eigen beweging kun je besluiten dat je meer inzicht wil hebben in waarom een aantal dingen niet meer zo lekker lopen. Op dat moment ben je ‘onbewust onbekwaam’. Je weet wel dat er iets is, maar niet precies wat.

Slachtofferrol

Toen ik bij mijn coach Margot van Zon aanklopte, coach voor chronisch zieken, stortte ik een heel verhaal over haar uit met alles wat er volgens mij niet ging. Hulpvraag: waarom het mij toch maar niet wilde lukken om te leven met een aandoening. Op de coachopleiding kreeg ik de volgende feedback: ‘Je zat erg in de slachtofferrol aan het begin van de opleiding’. Ik ben hier nog heel lang boos over geweest. “Hoezo slachtofferrol? Ik deed toch keihard mijn best om beter te worden. En nu was ik een passief slachtoffer?’

Maar naast dat ik er inderdaad alles aan deed om fysiek beter te worden, was ik boos. Heel boos over dat dit me was overkomen, dat het niet ophield en ‘het Universum’ mij zeker moest hebben. Achteraf gezien was dat precies wat de juf op de opleiding bedoelde. Het was mijn mindset. De aandoeningen waren mij inderdaad overkomen, maar ik was er voortdurend tegen in gevecht. Ik was boos, vond het oneerlijk en kon het niet verdragen dat mijn leven niet verliep zoals ik dat wilde. Ik had geen controle. Inderdaad.

Niet-helpende gedachten

Het coachingtraject van Margot is erop gericht om inzicht te krijgen in de ‘niet-helpende-gedachten’ en om er iets tegenover te zetten. Net als in de topsport, en eigenlijk in het hele leven, gaat het om de balans tussen inspanning en herstel. Tijdens een (chronische) ziekte word je harder belast dan in het ‘gewone leven’, dus het herstel moet evenredig zijn om de balans weer recht te trekken.

Terug naar de niet-helpende-gedachten. Dat zijn er een heleboel. Veel paniek en catastrofes in je hoofd, veel oplossingen die eigenlijk geen oplossingen zijn, en daardoor veel ergernis en boosheid, apathie of verdriet.

Ingrepen

In het coachingtraject krijg je een aantal interventies- ingrepen- om je te laten zien dat wat je op dat moment denkt, niet logisch is, niet reëel, niet helpend. Als je merkt dat je gestrest raakt, leer je steeds sneller te schakelen naar: ‘wat denk ik nu eigenlijk’? En klopt dat? Een geniale zin van Margot vond ik bijvoorbeeld: ‘een gedachte is ook maar een mening.’ En mijn reactie daarop :‘heb ik daar nu zin in?’

Het moeilijkste deel vond ik het inzien van mijn ‘onlogische’ gedachten. Daar kwam heel veel weerstand bij kijken. Want ja, mijn oude verdedigingsmechanismen werden ineens omver gegooid en dat zorgde voor verzet. In dit proces ging ik langzaam van ‘onbewust onbekwaam’ naar ‘bewust onbekwaam’. Je leert inzien dat je bepaalde dingen doet waardoor je je niet fijn voelt. Alleen je hebt dat nog niet meteen in de vingers.

Bron: Leerfasen van Maslow | De Fit Groep Verandermanagement

Bewust onbekwaam

Het leukste van deze fase vond ik de oefeningen die ik meekreeg. Waar ik in het begin veel weerstand voelde, kreeg ik naarmate ik vorderde steeds meer lol in het doen van de oefeningen. Want het waren niet alleen inzicht-gevende oefeningen, om patronen bloot te leggen, maar waren ook totale ‘out-of-the-box’-oefeningen. Zoals: ‘doe iets wat je anders nooit zou doen’.

Niet één, maar twee dure jassen

Zo zat ik op een avond erg te dubben welke winterjas ik zou bestellen, ik kon niet kiezen. Tot mijn echtgenoot ineens zei: ‘dan bestel je ze toch allebei!’ ‘Huh?’ Met stomheid geslagen dacht ik, ‘ja maar dat kan toch niet, dat is veel te duur!’ Totdat tot me doordrong: ‘Dit is het, dit is iets wat ik normaal nooit zou doen, dus ik ga ervoor!’ Het heeft me geleerd iets losser om te gaan met een aantal dingen, uit mijn patronen te breken en af een toe gewoon eens lol te hebben, zomaar.

Naast het ontzenuwen van onbewuste patronen en gedachten, kreeg ik ook materiaal aangereikt om de balans te herstellen. Want van al dat vechten, bang en boos zijn, word je namelijk niet zo blij. Het geeft niet echt energie. Dus gingen we kijken naar ‘wat vind ik leuk, wat heb ik nodig, kies elke dag één leuk ding uit voor jezelf, en drie grote leuke dingen in de week’. Daarover meer in mijn volgende Blog.

Een jaar later

Een jaar na het coachingtraject kan ik zeggen dat ik inmiddels een soort van ‘bewust bekwaam’ niveau heb bereikt. Natuurlijk ben ik af en toe weer terug gevallen in oud gedrag en moest ik mijn oefeningen erbij pakken om te kijken wat ik nodig had. Toch weet ik inmiddels wat ik kan doen als ik mij niet goed voel en weet ik wat nodig is om de balans goed te houden. De uitdagingen in het leven zullen deze balans elke keer weer doen wankelen, maar nu heb ik meer instrumenten om bij te sturen. Het gaat nog niet vanzelf. Ik ben nog niet ‘onbewust bekwaam’ zoals bij autorijden. Ik moet er elke keer nog over nadenken. Maar als dat is wat nodig is, is dat ok.

Dankbaar

Zoals ik al zei, dit soort trajecten kosten tijd, je kunt ook niet in één dag fietsen. Ik ben in ieder geval mezelf dankbaar. Naast het eerst tien jaar lang alles fysiek behapbaar te krijgen, ben ik nu aan het investeren in het mentale deel. Het blijft ‘work in progress’. In ga door met mijn ontwikkeling, mijn opleiding en misschien op een dag denk ik: ja, nu gaat het echt een stuk beter!

Voor meer info over de coaching: Margot van Zon https://bekroondleven.nl/

Ik hoop dat je me blijft volgen en je reactie geeft of contact opneemt als je een vraag hebt. Hier rechts is een knop om je te abonneren op mijn Blog.

 

De vrolijke pessimist

Stel je bent een pessimist, voor jou is het glas altijd halfleeg en je bent bovendien een beetje angstig. En dan word je serieus ziek. Op zijn zachtst gezegd geen handige combinatie. In deze mindset bestaat een slechte situatie voor eeuwig. Nee, het wordt zelfs alleen maar slechter. Je wordt doodongelukkig, kan nooit meer wat, verliest baan, inkomen, huis en relatie. Kortom: je leven is over! Natuurlijk lig je dit scenario elke nacht in angstzweet te herkauwen. Dit heet paniek.

Zo, nu heb je even een beeld. Terug naar het hier en nu. In de laatste module van mijn psychologie deelexamen kwam ik weer allerlei interessante dingen tegen over copingmethodes en eigenschappen om goed met stress om te gaan. Ik kom steeds dichter bij wat mij al jarenlang fascineert. Hoe ga je om met tegenslag? 

Ingebouwd

Eigenschappen om met tegenslag om te gaan zijn eigenlijk al in de menselijke natuur ingebakken. De mensen die er in de evolutie niet mee om konden gaan, bezweken en kregen geen nageslacht. Op zich logisch, anders zou iedereen na een oorlog of natuurramp aan een depressie of posttraumatische stress stoornis (PTSS) lijden en niets meer kunnen. Dus ook geen kinderen verzorgen.

Er is daarbij sprake van een bepaalde levenshouding die helpt bij het omgaan met stress. Dat kan aangeboren, maar ook aangeleerd zijn (nature-nurture). Het komt erop neer dat relativerende, optimistische, verantwoordelijke en weerbare mensen stress beter aankunnen. Maar dit zijn niet de types die de oorlog gaan winnen. Dan moet je het hebben van de vechters; mensen die alert zijn, heel snel gevaar zien en meteen handelen. Beide types zijn dus nodig voor het overleven van de soort. Want als iemand met een knots tegenover je staat en je denkt: ‘Even ontspannen, misschien eerst een kopje theedrinken samen…’, ben je al dood.

Copingmethodes

Na afloop van het stressvolle feit zijn er nog allerlei manieren om ermee om te gaan. Dat noemen ze copingmethodes. Je kijkt dan probleemgericht of emotiegericht naar de situatie. Kun je het oplossen of moet je ermee leren leven? Kan je het probleem omdenken? Elk nadeel heeft zijn voordeel? Wat doe je ermee: maak je er wat moois van, en heeft je leven na de negatieve gebeurtenis nog zin? Of omgedacht: geeft de nare situatie juist op een nieuwe manier zin aan je leven?

Precies dit soort methodes leer je aan als je een coachingtraject in gaat. Coping, dealen, er een weg mee weten. Want ook al ben je geen alerte angstige probleemzoeker, er komt een punt bij een ziekte, aandoening of heftige gebeurtenis dat zelfs de meest rustige relativerende persoon het niet meer leuk vindt. De rek gaat eruit, de oplossingen zijn op, de pijn is te vermoeiend, de isolatie te groot, even als het vechten met instanties en het dealen met een sociale omgeving die je niet meer begrijpt.

De oorlog winnen

In mijn geval is de positieve kant van de pessimistische medaille een flinke dosis vechtlust, extraversie en leergierigheid. Op die manier kom ik ook bij mijn doel. Al gaat dat dan nog steeds niet vanzelf. Daar heb je nog doorzettingsvermogen en discipline voor nodig. En dat heb ik gelukkig ook! Ik ben dus het assertieve, alerte type, dat wel de oorlog wint, die tegen het ziek zijn in mijn geval, maar toch echt iets aan die stressniveaus moet doen. En wat heb je daarvoor nodig?

En zo zoekt iedereen in zijn binnenste, samen met de coach naar datgene wat je al in huis hebt om te een goede houding aan te nemen ten opzichte van jouw situatie. Om het overzichtelijk en dragelijk te maken, goed te kijken wat je nodig hebt en vooral te doen wat je blij maakt. Daar kun je jezelf steeds verder in bekwamen. De volgende keer bespreek ik de stappen die ik daarin heb doorlopen.

Ik wens je toe in jouw specifieke situatie, en iedereen nu in deze Coronatijd, om eens te kijken wat je al in huis hebt om met stressvolle situaties om te gaan. Wellicht kom je wel tot verrassende ontdekkingen!

Ik hoop dat je me blijft volgen en je reactie geeft of contact opneemt als je een vraag hebt. Hier rechts is een knop om je te abonneren op mijn Blog.